중증 근무력증은 특징적으로 눈꺼풀 근육이 약해지면서 눈처짐이 나타나는 병으로, 점차 진행을 하면 전신의 근육 약화를 보이게 된다.
10만명당 5-6명 정도가 발생하는 드문 병으로서, 여자에게 더 많이 생긴다.
간단히 진료실에서 눈을 계속 깜빡거리게 하거나 위쪽을 1분 정도 쳐다보게 하면 눈이 저절로 감기거나 물체가 두 개로 보이는 증상이 생기면 강력히 의심을 하게 되고... 약물 검사나 신경생리학적 검사를 통해서 진단을 하게 된다.
이후 흉선종 동반 여부 등을 가슴 사진을 통해서 확인하고 필요한 경우 수술적 치료, 대부분은 약물치료를 통해서 증상의 호전을 기대할 수 있는 병인데...
오늘 내원하신 50대 여자 환자분은 약 7-8년 전에 '근무력증'으로 진단 받은 후 특별한 치료가 없이 지냈다.
병원에서 '근무력증'으로 진단을 받았는데, 특별한 치료가 필요없다고 들었다고 한다.
눈을 깜빡거리게 하니 20회 정도 하다가 전혀 움직일 수 없는 상태가 되어 버리는 환자!
그래서... 정확한 진단을 무엇으로 들었냐고 다시 여쭤 보니
"?????"
모르신다.
근이영양증이라면 치료가 불가능한 것이 맞지만, 중증 근무력증이라면 치료가 가능할텐데... 아쉽게도 정확한 진단명조차도 모르신다.
다시 중증 근무력증이라는 병에 대해 설명을 하고 정확한 진단이 필요하다고 말씀드린 후 대학병원에 의뢰를 하였는데, 본인의 병이 무엇인지도 모른채 치료가 가능한지 불가능한지도 모르는 상태로 몇 년을 살아 왔던 환자를 생각하니 가슴이 먹먹하다.
10만명당 5-6명 정도가 발생하는 드문 병으로서, 여자에게 더 많이 생긴다.
간단히 진료실에서 눈을 계속 깜빡거리게 하거나 위쪽을 1분 정도 쳐다보게 하면 눈이 저절로 감기거나 물체가 두 개로 보이는 증상이 생기면 강력히 의심을 하게 되고... 약물 검사나 신경생리학적 검사를 통해서 진단을 하게 된다.
이후 흉선종 동반 여부 등을 가슴 사진을 통해서 확인하고 필요한 경우 수술적 치료, 대부분은 약물치료를 통해서 증상의 호전을 기대할 수 있는 병인데...
오늘 내원하신 50대 여자 환자분은 약 7-8년 전에 '근무력증'으로 진단 받은 후 특별한 치료가 없이 지냈다.
병원에서 '근무력증'으로 진단을 받았는데, 특별한 치료가 필요없다고 들었다고 한다.
눈을 깜빡거리게 하니 20회 정도 하다가 전혀 움직일 수 없는 상태가 되어 버리는 환자!
그래서... 정확한 진단을 무엇으로 들었냐고 다시 여쭤 보니
"?????"
모르신다.
근이영양증이라면 치료가 불가능한 것이 맞지만, 중증 근무력증이라면 치료가 가능할텐데... 아쉽게도 정확한 진단명조차도 모르신다.
다시 중증 근무력증이라는 병에 대해 설명을 하고 정확한 진단이 필요하다고 말씀드린 후 대학병원에 의뢰를 하였는데, 본인의 병이 무엇인지도 모른채 치료가 가능한지 불가능한지도 모르는 상태로 몇 년을 살아 왔던 환자를 생각하니 가슴이 먹먹하다.
